El pasado domingo 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de diez años. En España hay más de tres millones de personas con Enfermedades Raras, muchas de ellas crónicas e incapacitantes.

Desde el Ayuntamiento de Elche han ‘celebrado’ este lunes 1 de marzo un acto a modo de reconocimiento, apoyo y sobre todo para dar visibilidad a esta dificultad. La ceremonia se ha llevado a cabo en la sala de plenos y además de participar el alcalde, Carlos González y la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, también ha estado presentes familiares que les toca vivir de cerca una enfermedad rara.

Por otro lado, Ángel David García padre de niño con enfermedades raras ha asegurado que “esta crisis sanitaria ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, la investigación como única fórmula para lograr una solución y el valor de contar con profesionales preparados y comprometidos”.

“Detrás de cada dato y de cada cifra hay una persona que padece una enfermedad que no tiene tratamiento”, comentaba este lunes el regidor durante la ceremonia.

El Hospital General Universitario de Elche también se sumaba a la iniciativa el pasado fin de semana, no celebrando ningún acto presencial como el resto de años, pero sí a través de una campaña informativa para concienciar a la población.

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